脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy, SMA),俗稱漸凍症,是嬰幼兒死亡率最高的罕見遺傳性疾病,在沒有治療的情況下,患者會隨著時間嚴重持續性的肌肉萎縮、無力,最終導致行走或進食困難,甚至無法呼吸。
SMA是一群在失望中長大的孩子,在無藥可醫的時代,患者無從選擇,如今台灣已有三種SMA治療藥物,可以改變SMA病友的未來,我們只是想盡所能讓SMA病友,不要像從前一樣,只能在無盡的失望中死去。
自2016年起,SMA藥物陸續問世,至今台灣已有3種藥物可治療SMA,但沒有政府的協助,高價罕病藥物對病友而言,依然遙不可及,世界各國皆因治療迫切性,快速給付SMA救命藥,然至2022年,台灣仍有92%的病友,無法取得健保給付用藥。
透過紀錄片的發佈,將已取得治療的SMA病友身心狀態改變,呈現在大眾面前,藉以表達治療對SMA病家不僅具有重大意義,也帶來了生命的希望,盼能透過巡迴放映,讓更多人看見SMA病友的真實生活樣貌與堅韌的生命力。誠摯邀請您加入「社團法人台灣生命之窗慈善協會(SMA治療藥物爭取協會 Become the Miracle Association)」,一起為SMA病友開啟生命之窗。
支持漸凍症病友紀錄片計畫
歐盟為實現《巴黎協定》目標,歐盟委員會於2019年12月提出綠色政綱,目標是要在2050年使歐洲成為第一個氣候中和大陸。此項目標正式寫入2021年7月生效的《歐洲氣候法》(European Climate Law),具體承諾2030年溫室氣體淨排放量比1990年減少55%。